Palliative Care

Gut leben bis zum Schluss

Wie kann ein junges Leben, das dem Ende zugeht, lebenswert gestaltet werden? Dieser Frage widmet sich Eva Bergsträsser, Pionierin der Palliative Care bei Kindern.

forum: Frau Bergsträsser, Sie haben 2008 am Universitäts-Kinderspital Zürich das Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care aufgebaut und betreuen rund 100 Kinder im Jahr. Was genau ist Palliative Care bei Kindern?
Pädiatrische Palliative Care umfasst die ganzheitliche Behandlung von Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen und deren Familien, wenn die Krankheit eines Kindes lebenslimitierend ist. Sie stellt die Lebensqualität des Kindes ins Zentrum. Es geht vorrangig nicht mehr darum, eine Krankheit zu bekämpfen oder zu heilen. Ein Team von Ärzten, Pflegenden, Psychologinnen, Sozialarbeitern und Seelsorgern kümmert sich sowohl um die körperlichen Belange des Kindes als auch um die psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse der ganzen Familie.

Beim Stichwort Palliative Care denkt man meist eher an alte Menschen…
Das stimmt. Es macht jedoch einen grossen Unterschied, ob ein alter Mensch oder ein Kind palliative Massnahmen braucht. Ein Erwachsener kann meist noch Selbstverantwortung tragen und autonom Entscheidungen fällen. Das Kind jedoch steht immer im Kontext seiner Familie. Die Eltern müssen für ihr Kind entscheiden, was sehr anspruchsvoll und belastend ist. Wenn das eigene Kind unheilbar erkrankt, steht das Leben einer Mutter, eines Vaters still. Eltern opfern sich auf bis zur Erschöpfung. In ihrer eigenen Lebensgestaltung werden sie aus dem Gleis geworfen. Oft wird auch die im Aufbau befindliche Karriere unterbrochen. Die Konsequenzen sind emotional und wirtschaftlich enorm.

Dann betreuen Sie auch die Eltern?
Ja – ich beziehungsweise unser Team begleitet sie durch diese Ausnahmesituation, bietet ihnen eine Aussenperspektive. Wir helfen ihnen, die Fragen zu stellen, die sich aufdrängen: «Was wollen wir für und mit unserem Kind in der uns verbleibenden Zeit?» Und wir unterstützen sie dabei, den Zeitpunkt mitzubestimmen, wo auf medizinische Massnahmen verzichtet wird und nur noch das Leben im Moment zählt.

Was braucht ein Kind in seiner letzten Lebenszeit?
Ein Kind lebt im Moment und braucht vor allem Alltag. Wenn immer möglich, bleiben die Kinder deshalb in ihren Familien und wir besuchen sie zu Hause. Normalität, Routine, Rituale bieten Sicherheit und reduzieren die Angst.
Natürlich muss auch der Entwicklung des jungen Menschen Rechnung getragen werden: Der erste Schultag ist wichtig, unabhängig davon, wie nahe der Tod ist. Auch der Beginn einer Lehre hat grosse Bedeutung, selbst wenn diese nicht abgeschlossen werden kann.
Wir versuchen so oft als möglich auch, mit der Erfüllung spezieller Wünsche Farbpunkte ins Leben zu bringen. Möglich machen dies private Spenderinnen und Spender. Manchmal ziehen wir Geburtstage vor – oder feiern Weihnachten bereits an Ostern.

Spüren die Kinder, wenn der Tod naht?
Ja, und zwar auch ganz kleine Kinder. Sie fragen vielleicht, wie sie nun in den Himmel hoch kommen – fragen nach einer Leiter oder basteln einen Besen. Das macht mich oft sprachlos.

Wenn das Kind gestorben ist, bleiben die Eltern und Geschwister zurück. Und dann?
Wir begleiten die Angehörigen psychologisch in ihrer Trauer. Wir bieten auch Mütter-Kaffees, Väter-Stammtische und Geschwister-Nachmittage an, wo sich die Betroffenen austauschen, aber auch wieder Freude erleben können.

Wie ist das für Sie, in Ihrer Arbeit stets mit dem Tod konfrontiert zu sein?
Sterben ist für mich nicht das Schlimmste. Manchmal ist es schlimmer, mitanzusehen, wie ein Kind von einer Therapie zur nächsten geschickt wird, dabei immer schwächer und kränker und trotzdem am Sterben gehindert wird.
Jedes Leben hat einen Anfang und ein Ende. Die Zeit, die ein Leben hat, ist richtig. Das frühe Ende eines Kinderlebens kann genauso Sinn machen wie das Lebensende eines alten Menschen. Diese Kinder hinterlassen wichtige Spuren auf dieser Erde.
Wenn das Leben an sich zählt – unabhängig davon, wie lang es ist –, dann kann man vielleicht auch eher darauf setzen, in dieses Leben noch so viel Leben zu füllen wie möglich, statt es um jeden Preis verlängern zu wollen.

Text: Pia Stadler

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PD Dr. Eva Bergsträsser ist Leiterin des Kompetenzzentrums Pädiatrische Palliative Care und Leitende Ärztin Onkologie am Universitäts-Kinderspital Zürich.

Am 30. Juni, 16.30 Uhr, wird ihr im Volkshaus Zürich der Schweizer Palliative-Care-Preis verliehen.

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Buchtipp

«Palliative Care bei Kindern» Schwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen.
Eva Bergsträsser, Verlag Huber 2014.