Reportage

«Das Todesurteil ist nicht das Ende»

Daniela Kurjacki, 42, hat Lungenfibrose. Trotzdem wollte sie unbedingt ein Stück des Jakobswegs laufen.

Ein Tank mit Sauerstoff ist seit bald zwei Jahren ihr ständiger Begleiter. In den eigenen vier Wänden ist es ein grosses Gerät, von dem aus sie ein langer, durchsichtiger Schlauch auf Schritt und Tritt begleitet. Geht Daniela Kurjacki nach draussen, hängt sie sich einen tragbaren Tank um die Schulter. Damit reicht ihr Sauerstoff etwa eine Stunde, wenn sie sich bewegt, und zwei bis maximal drei Stunden, wenn sie sitzt. «Manchmal ist es schon schade, wenn du mit Leuten gemütlich zusammensitzt, und dann musst du wieder eine Tankstelle für den Sauerstoff suchen», erzählt die Frau, ohne eine Spur der Klage in der Stimme. 

Es war, als sie mit ihrer Freundin Heidi im Café plauderte, über Dinge, die die beiden gerne noch erleben würden. Auf den Jakobsweg, sprach da Kurjacki eine Idee aus, die schon lange ihr Traum gewesen war. «Ich komme mit!», erhielt sie zur Antwort. Kurjacki erinnerte ihre Freundin an die Tanks. Die Freundin blieb dabei: «Ich komme mit!» Dann sei alles sehr schnell gegangen. Am 1. Oktober 2018, an diesem Montagmorgen, starteten die beiden Frauen: auf den Jakobsweg ab Schaffhausen, mit dem Ziel, Einsiedeln zu erreichen.

Auch mit einer unheilbaren Krankheit lassen sich Träume verwirklichen: Daniela Kurjacki (links) mit ihrer Freundin Heidi.

Auch mit einer unheilbaren Krankheit lassen sich Träume verwirklichen: Daniela Kurjacki (links) mit ihrer Freundin Heidi. Foto: zvg

«Ich wollte nach der Tagesetappe immer nur noch eins: ins Bett.»

«Ich wollte nach der Tagesetappe immer nur noch eins: ins Bett.» Foto: zvg

«Genau als wir in Einsiedeln eingelaufen sind, läuteten die Glocken. Das war so schön. Einfach perfekt.»

«Genau als wir in Einsiedeln eingelaufen sind, läuteten die Glocken. Das war so schön. Einfach perfekt.» Foto: zvg

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Es ist schambesetzt, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen, wenn man einen Schlauch in der Nase und über dem Gesicht tragen muss, der einen beim Atmen unterstützt. «Ich habe so viele Menschen getroffen, die sich zurückziehen, die das Haus nicht mehr verlassen, die vereinsamen», sagt Daniela Kurjacki, «Da habe ich gedacht: Jetzt muss ich öffentlich ein Zeichen setzen.» Zu zeigen, dass Menschen mit einer Krankheit leben und vieles erreichen können, ist ihr ein Herzensanliegen. «Das Todesurteil ist nicht das Ende», ist sie überzeugt. Das Todesurteil, die Diagnose Lungenfibrose, hat Kurjacki vor zehn Jahren bekommen. Damals gab man ihr zwei bis drei Jahre zu leben. Seither sind noch die Diagnosen Lungenhochdruck und Sklerodermie hinzugekommen.

Daniela Kurjacki weiss sich zu motivieren, schon aus ihrer Zeit als Leistungssportlerin. Lange vor der Diagnose war sie Profi-Snowboarderin. «Wenn jemand zu mir sagte: Das schaffst du nie – dann habe ich es genau deswegen eben doch geschafft», erinnert sie sich. Beim Projekt Jakobsweg gab es auch zweifelnde Stimmen. Zum Beispiel bei der Lungenliga, bei der man zunächst eher geschmunzelt habe. «Dann erhielt ich unglaublich viel Unterstützung.» Freundin Heidi plante die Route und rechnete aus, wie viele Tanks es pro Tag brauchen würde. Zehn Freundinnen und Freunde standen im Hintergrund auf Abruf und als Fahrer bereit, Cousine Susanne lief ein Stück des Weges mit, andere gaben einen finanziellen Beitrag. Die Lungenliga stellte schliesslich die tragbaren Tanks zur Verfügung.

Als Heidi Pante und Daniela Kurjacki in Schaffhausen zum Pilgern aufbrechen, ziehen sie einen Wagen mit, in dem sich vier Tanks als Reserve befinden. Ein Trottinett gehört ebenfalls zur Ausrüstung, für den Fall, dass das Laufen zu anstrengend wird. «Das habe ich aber nur für drei Kilometer gebraucht», lacht Kurjacki und gibt zu, dass sie darauf stolz ist. Immerhin sind es auf dem Jakobsweg 62 Kilometer von Schaffhausen nach Einsiedeln. Pausen gibt es tagsüber keine. «Wir mussten laufen, da ich angebunden war wegen des Sauerstoffs. Der läuft ja auch, wenn man ihn nicht braucht.»

Gleich am ersten Tag verlaufen sich die beiden. Einen Berg hinunter – was bedeutet, alles wieder hochzumüssen. «Es war ein Horrormoment», sagt Kurjacki, «Ich habe in Gedanken schon die Rega fliegen gesehen.» 16 Kilometer machen sie an diesem Tag und Daniela Kurjacki ist erschöpft. In den kommenden Tagen werden es dann jeweils etwa zwölf Kilometer Tagesmarsch. Schon am Abend des dritten Tages weiss sie, dass sie ihren Freundinnen und Freunden absagen muss: jenen, mit denen sie bei der Ankunft in Einsiedeln ein Fest feiern wollte. 

«Ich wollte nach der Tagesetappe immer nur noch eins: ins Bett», so die Pilgerin. Am Mittwoch hat Daniela Kurjacki Fieber. Wie immer bei Fieber heisst das für sie, ins Spital zur Kontrolle zu fahren. «Ich bin durch die Krankheit eben auch immunsuppressiert. Mein Immunsystem ist schwach. Ich muss sehr aufpassen, mir keine Infektion zu holen.» An diesem Tag wird im Spital kein Infekt festgestellt. 

Fragt man Daniela Kurjacki, was die schönste Erfahrung entlang des Weges gewesen sei, erwähnt sie zuerst die Natur. «Wenn man langsamer unterwegs ist, sieht man Details. Ein wunderschönes Spinnennetz, eine Blume, versteckte Tiere.» Und natürlich, die Ankunft am Ziel, die tatsächlich geglückt ist, eine Woche später, am Sonntag, dem 7. Oktober. 

«Genau als wir in Einsiedeln eingelaufen sind, läuteten die Glocken. Das war so schön. Einfach perfekt. Und die Messe hat gerade dann angefangen.» Auch einige Freundinnen und Freunde waren gekommen, trotzdem, und man freute sich zusammen, ohne grosses Fest. Dass sich Daniela Kurjacki entschieden hat, ein Stück Jakobsweg zu laufen, ist kein Zufall. In all den Jahren mit der Krankheit war auch ihr Glaube ein wichtiger Wegbegleiter. «Es ist immer eine Hand da gewesen, man kann es nicht erklären.» Der Pilgerweg sei ideal gewesen, auch im Schweigen die vielen Emotionen und Erlebnisse zu verarbeiten. Und dann auf das Kommende zu schauen. 

Weil Daniela Kurjacki von Träumen und der Notwendigkeit von Zielen überzeugt ist, hat sie schon wieder neue. Zum Beispiel «ganz etwas anderes und wieder voll crazy»: einmal das Paragleiten zu erleben. Bis ist so weit ist, kann man der Pilgerin, Powerfrau und dreifachen Mutter auf Instagram folgen – und sich von ihrem Lebensmut inspirieren lassen.

Was ist Lungenfibrose? - Erklärungsvideo des Forums Lungenfibrose Austria

Text: Veronika Jehle

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Daniela Kurjacki hat trotz Lungenfibrose den Pilgerweg von Schaffhausen bis Einsiedeln bewältigt.

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Menschen, die mit einer Lungenfibrose leben, können nur eingeschränkt Sauerstoff aufnehmen. Lungengewebe entzündet sich und wird in Bindegewebe umgebaut. Das Bindegewebe vermehrt sich damit, verhärtet und vernarbt sich. Das führt zu einer Einschränkung der Lungenfunktion. Bei Lungenhochdruck (pulmonaler Hypertonie) wird das Herz durch die beschränkte Funktion der Lunge zusätzlich beansprucht, was den Herzmuskel mit der Zeit schwächt und zu schnellerem Herzschlag führt. Sklerodermie ist eine Bindegewebsverhärtung der Haut und der inneren Organe, zum Beispiel der Lunge. Sie kann eine Ursache für Lungenfibrose sein.